![En Belgique, des centres spécialisés accueillent depuis des années des petits autistes français.]( "En Belgique, des centres spécialisés accueillent depuis des années des petits autistes français. | AFP/FRANCK FIFE")
En Belgique, des centres spécialisés accueillent depuis des années des petits autistes français.AFP/FRANCK FIFE
Lille, Envoyée spéciale - Vite, avant qu'il ne fasse une colère, elle envoie Antoine jouer dans le jardin. Promet à Matthieu qu'il pourra bientôt voir un dessin animé. Complimente Charlotte, qui dessine en silence, tente à nouveau d'apaiser Antoine, s'inquiète de Matthieu qui crie à l'étage… Le mercredi, Monique Kowalczyk est maman à temps plein. Matthieu, bientôt 7 ans, est autiste de haut niveau. Antoine, 5 ans, jumeau de Charlotte, est autiste sévère. Infirmière puéricultrice dans un hôpital de Roubaix (Nord), elle vit seule avec ses trois enfants : comme beaucoup d'autres, le handicap des garçons a fait exploser son couple.
"J'ai eu de la chance, beaucoup de chance", répète-t-elle. Et de fait : régnerait-il une telle sérénité dans ce salon empli de jouets si elle n'avait pas tant bataillé pour que le diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) de ses deux fils soit établi au plus vite? Antoine avait tout juste 2 ans.
Aujourd'hui, Matthieu est en cours préparatoire. Accompagné d'une auxiliaire de vie scolaire dix-huit heures par semaine, il est parmi les premiers de sa classe. Antoine, lui, se rend la semaine dans un centre éducatif spécialisé, où il a fait de grands progrès.
"Quand il avait 2 ans, son contact avec notre monde ne tenait qu'à un fil, se souvient M
me Kowalczyk. Désormais, il parvient à passer une demi-journée par semaine avec des enfants ordinaires sans que cela ne tourne au drame." Une vraie chance, en effet. Mais aussi un épuisant parcours du combattant, que connaissent des milliers de familles.
L'autisme? Avant qu'il n'entre dans son foyer, la jeune infirmière n'en avait guère entendu
parler. Ce handicap, à l'origine neurobiologique mal comprise, souffre en France d'un manque criant de structures de diagnostic et d'accueil. Et fait l'objet de violentes querelles théoriques, entre tenants de soins psychothérapiques et défenseurs de méthodes éducatives.
>>> Lire notre article, "Autisme : l'approche psychanalytique hors jeu" "Durant mes démarches pour obtenir un diagnostic, j'ai rencontré plusieurs pédopsychiatres, raconte M
me Kowalczyk. Au moins deux d'entre eux m'ont demandé si j'avais désiré mes enfants pendant que j'étais enceinte. Quand on demande de l'aide pour une chose si grave, on attend d'autres paroles qu'un discours culpabilisant !" Les choses traînent, les troubles augmentent. La jeune femme se décide à
emmener ses enfants à l'hôpital parisien Robert-Debré, où le diagnostic est enfin établi. Le sésame pour une prise en charge. Ou le saut dans un nouveau cauchemar. Parce qu'il faut
patienter de longs mois, voire des années, avant d'
avoir une place. Parce que les structures d'accueil sont multiples, parfois expérimentales, souvent antagonistes. Hôpital de jour, CMP (centre médico-psychologique), Sessad (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et bien d'autres : comment s'y
retrouver dans ce dédale? Le Centre ressources autisme (CRA) Nord-Pas-de-Calais, ouvert en 2006, fait ce qu'il peut pour
faciliter la tâche des familles. Mais il faut
avoir le cerveau bien organisé et la détermination chevillée au corps pour ne pas se
décourager.
"J'AI DEMANDÉ UN SOUTIEN EN ORTHOPHONIE. ON M'A RI AU NEZ" "Même si les choses n'évoluent jamais assez vite pour les parents, elles sont en train de s'améliorer", tempère Olivier Masson, directeur du CRA. Il vante avec ferveur la coopération qui s'instaure peu à peu entre secteur sanitaire et secteur médico-social : "Les enfants sont repérés de plus en plus tôt, mieux orientés, et surtout, on travaille merveilleusement bien avec l'éducation nationale. Dans la région, on n'a jamais eu le moindre refus de la part des écoles", précise Karine Vanlierde, psychologue au CRA. En Belgique, où des centres spécialisés accueillent depuis des décennies des petits autistes français, on affirme d'ailleurs avoir moins de demandes depuis quelque temps. Preuve que quelque chose, enfin, commence à bouger de ce côté-ci de la frontière. Mais avec quelle lenteur ! Et quel manque de cohérence ! "Dès le début, il m'a paru clair qu'Antoine avait besoin de stimulation. Je me suis renseignée sur Internet, je suis devenue membre d'une association de parents, et j'ai proposé au CMP vers lequel on m'avait orientée qu'on lui donne un soutien en orthophonie et en psychomotricité. On m'a ri au nez !", se souvient Mme Kowalczyk. Elle retourne au CRA, découvre l'existence d'autres structures, se démène une fois de plus. Et trouve enfin pour Antoine une place au Centre du parc Barbieux, à Roubaix. Une vaste demeure de brique ceinte d'un grand jardin, qui accueillait déjà, il y a un demi-siècle, ceux qu'on appelait alors de jeunes psychotiques. >>> Voir notre portfolio "A Roubaix, la prise en charge sur mesure des autistes"
"Une cinquantaine de personnes au total, dont trois temps-plein de psychologues, quatorze temps-pleins d'éducateurs, un neuropédiatre à temps partiel, une infirmière, une intervenante sociale… Ce n'est pas mal, mais ramené au nombre d'enfants, ce n'est pourtant pas assez", détaille Claire Mouvier, directrice du centre. Celui-ci prend en charge, aux horaires scolaires, 35 autistes âgés de 4 à 20 ans. Des autistes sévères, qui n'ont pas pu intégrer l'école. Presque tous ont une déficience mentale associée, et présentent de gros problèmes de comportement. Pour les aider à mieux vivre, on utilise tous les moyens du bord, psychanalyse exceptée : méthodes éducatives, ateliers (cuisine, menuiserie, vélo), liaison suivie avec les parents. "Le principal, c'est de chercher ce qui va le mieux fonctionner avec chaque enfant", résume le psychologue Yves Peiffer. La plupart ont près d'eux leur "carnet de PECS" (Picture Exchange Communication System) : un classeur orné de bandes autocollantes, sur lesquels enfants et éducateurs placent et déplacent les icônes qui vont leur permettre de dialoguer. Parfois, la conversation est ponctuée de mots, parfois non. L'essentiel est de se faire comprendre. LA MÉTHODE ABA, DES RÉSULTATS SPECTACULAIRES "L'équipe est en relation permanente avec la famille, un bilan est établi chaque année, avec des objectifs à court, à moyen et à long terme: Antoine a toujours une vie difficile, mais au moins je sais où nous allons", résume Mme Kowalczyk. Au point de s'être offert le luxe, il y a quelque temps, de refuser la place qui était proposée à son fils, "pour trois mois à l'essai", au Centre Camus de Villeneuve-d'Ascq : la seule structure de la région où l'on pratique exclusivement l'approche éducative ABA (Applied Behavior Analysis, ou "analyse appliquée du comportement"). En plein développement aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Scandinavie, en Espagne, celle-ci permet parfois à de très jeunes enfants de développer leurs capacités d'autonomie de façon spectaculaire. Fondée sur la répétition d'apprentissages simples, la méthode ABA insiste sur le conditionnement opérant, l'obéissance et les récompenses. Très décriée par les psychanalystes, qui dénoncent une technique de "dressage", elle reste quasiment inexistante en France. Au grand dam des familles d'autistes, qui demandent depuis vingt ans que cette approche comportementaliste ait elle aussi droit de cité. Vinca Rivière, elle, est catégorique: "Au moins un enfant sur deux ans qui arrive ici avant l'âge de 4 ans doit en ressortir quelques années plus tard en étant autonome : son handicap restera, mais il ne se verra plus." Docteur en analyse du comportement, elle s'est beaucoup battue pour ouvrir le Centre Camus, où 49 personnes encadrent 20 enfants à raison de 35 heures par semaine. Depuis 2008, le lieu bénéficie d'un agrément expérimental de l'Agence régionale de la santé, ce qui permet que la prise en charge (410 euros par jour) soit couverte par la Sécurité sociale. La préfiguration de ce qu'on trouvera, demain, dans toutes les régions de France? Centre ABA, structure médico-sociale, hôpital de jour…
Avouons-le : au pays de l'autisme sévère, les lieux d'accueil se ressemblent tous. Partout des enfants plus ou moins abîmés, plus ou moins fuyants. Partout des éducateurs, des psychologues, des soignants qui agissent de leur mieux. Tous ont leurs convictions propres, mais sont unanimes sur un point :
améliorer la vie des enfants autistes,
endiguer leur isolement, cela passe avant tout par une prise en charge individuelle et intensive. Par la prise en compte de leurs spécificités. Et parfois, par un détail tout simple. Comme pour cette jeune fille, qui présentait de tels troubles du comportement à la cantine qu'elle a failli
être déscolarisée.
"En fait, elle ne supportait pas le bruit. On lui a appris à porter des bouchons d'oreille, elle est aujourd'hui au collège, avec 16 de moyenne en géographie… Sans ces bouchons d'oreille, elle aurait peut-être été traitée en hôpital psychiatrique !", affirme Philippe Turbot, directeur à Lille d'un Sessad prenant en charge une vingtaine d'enfants, tous scolarisés à temps plein. Parmi eux, Matthieu. En deux ans, il y a appris à s'
ouvrir aux autres, et à
aimer l'école. Il se lève, va
chercher son bulletin de CP, nous le montre fièrement.
"Elève très agréable et volontaire. Continue ainsi!", a écrit l'institutrice en lettres rondes. Pour Matthieu, le plus beau compliment qui soit.
>>> Lire aussi nos témoignages de familles "Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge" Catherine Vincent 
